Usher 2A è la sigla che definisce la mia alterazione genetica e di conseguenza la sindrome da essa generata. Sono comandi “imperfetti” che impediscono alle mie orecchie di sentire e ai miei occhi di vedere.
Questa è la cornice dentro la quale dovrebbe muoversi la mia vita.
All’origine di tutto c’è quindi una mancanza, una perdita, una distrazione. I miei genitori non sono riusciti a “scrivere“ la lettera G lungo la linea sinuosa del mio DNA.
A volte capita: la vita può essere determinata anche dai “vuoti“. Difficile da accettare. Forse. L’equilibrio sottile che regge ogni cosa è realizzato da pieni e vuoti, luci e ombre, amore e dolore. Insomma, l’armonia degli opposti che si bilanciano. Ho cercato di riempire la mia vita di ogni cosa che mi rende felice per trovare armonia e bilanciamento.
Una bella sfida vederla così. Ci provo, ogni giorno.
Quella sigla, la mia sigla, è solo la cornice, la scenografia, il contorno, in mezzo ci sono io. Prima di tutto un essere umano. Donna, mamma, figlia, moglie, amica, insegnante di yoga, scrittrice di un blog di sensibilizzazione, eccetera.
E ancora tutto questo non basta per dire e per spiegare chi sono, chi siamo.
Le mie orecchie non hanno mai sentito. I suoni arrivano lontani, ovattati. Un piccolo strumento tecnologico è il ponte tra le mie orecchie e il rumore. Così dall’età di tre anni vado e torno dal mondo del suono a quello del silenzio.
Per la mia vista è molto più complicato. Ad oggi non ci sono soluzioni, nessuna terapia e nessuna cura che possano guarire né fermare a questo stadio la degenerazione retinica. I fotorecettori della mia retina, le cellule dedicate alla visione chiamate coni e bastoncelli, piano piano stanno abbandonando il campo come in autunno le foglie cadono dagli alberi. Ogni giorno perdo un colore, un oggetto, un confine, i lineamenti di un volto. Il mondo è sempre più sfocato. La luce mi aiuta ancora: ogni cosa illuminata è per me, in questo modo, visibile, presente.
Resilienza, forza d’animo e flessibilità sono sinonimi. In psicologia con il termine resilienza si intende una certa interiorità, un modo di vivere, una weltanschauung. È la capacità di vivere l’esistenza nella sua pienezza senza farsi piegare e spezzare dal peso dei propri limiti. Significa provare ad essere la persona che si desidera anche se non si può fare tutto quello che si vorrebbe. È la forza di scegliere di essere felice ogni momento o il più possibile, immergendosi nella bellezza del mondo. Un mondo che per noi è senza colore, senza rumore ma con un’infinita sfumatura di profumi.
Sordità e cecità sono le mie peculiarità: fragilità e forze. In qualche modo mi caratterizzano senza però definirmi.
Non siamo solo occhi e orecchie, che funzionino o meno.
Si deve riscrivere la storia. È necessario un nuovo umanesimo. La narrazione delle storie di ognuno aiuta a creare mondi in connessione, spazi di apertura e accoglienza. La condivisione è l’unica via possibile per creare una società per tutti, di tutti.
Una speranza questa che è e dovrebbe essere una missione. Serve si una cura per riparare il corpo senza tuttavia perdere o dimenticare l’anima.
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