Alla fine anche l’autunno è arrivato. Le giornate stanno diventando più fredde e sempre più corte. Il cielo è grigio sopra di noi ma questo fa risaltare i colori della natura che cambia. Il tempo cambia le cose. Anche io non sono la stessa persona di ieri, neanche quella di questa mattina.
Perché certi “incontri” insieme a idee e parole possono cambiare le cose, “agitando la superficie liscia della vita.”
Quello che più mi piace di alcune persone o meglio le persone che più mi piacciono sono quelle che non sono facilmente definibili, che non sono etichettabili, che non si esauriscono in un ruolo ben definito.
Martina Fuga è senz’altro una di queste. Curatrice d’arte e fondatrice di Artkids, scrittrice (Lo zaino di Emma, ed. Mondadori), blogger (pagina Facebook Emma’s friends e imprevisti.wordpress.com) e parte attiva dell’associazione CoorDown. Martina Fuga è certamente una donna, una moglie e una mamma ma certamente non è “la moglie di…” né “la mamma di…”. Martina Fuga è prima di tutto una persona con un (bel) cervello e un (grande) cuore e con una storia da raccontare e da condividere. Come amo dire, una di quelle storie, “non meglio, non peggio solo un po’ diverse”.
Ne “Lo zaino di Emma” Martina Fuga racconta la sua storia, la sua esperienza di mamma di una bambina con sindrome di Down. Leggere questo libro è stato un viaggio bellissimo in un mondo a me vicino anche se molto diverso dal mio. E’ stato come vedermi riflessa in uno specchio, solo a parti invertite: Martina è la mia mamma e io sono Emma. Parole come senso di colpa, di genitori involontariamente causa della malattia e quello di figli imperfetti involontariamente causa di dolore, senso di impotenza, paura, difficoltà e disabilità, sindrome ma anche resilienza, amore, gioia, creatività, empatia, umanità, speranza, non sono solo parole ma sono vita vera vissuta ogni momento, di ogni giorno. Spesso si presentano tutte insieme contemporaneamente come in un frullatore: sono gli ingredienti speciali di questa nostra diversità.
Grazie Martina per essere qui con noi. Ti seguo da diversi anni e amo quello che dici e come lo dici. E’ difficile trovare nel mondo della disabilità la giusta dose di sensibilità: non abbiamo bisogno di uno sguardo diverso ma di essere capiti, di condividere, di riconoscimento, di un nostro spazio e di una nostra dignità… di parole…o semplicemente di silenzio…
Di cosa parliamo quando usiamo l’espressione “diritto d’inclusione”?
L’inclusione è un diritto umano però una legge non può esaurire un concetto così complesso. E’ troppo semplice dire che “le persone con disabilità hanno il diritto di essere incluse nella scuola, nel lavoro, etc perché la realtà è un’altra cosa. La cosa importante quando parliamo d’inclusione è capire che non è la persona con disabilità che deve adattarsi al mondo e neanche deve essere il mondo ad “abbassarsi” ma significa che non ci sono barriere, né fisiche né culturali, solo così l’inclusione è una cosa possibile. Questo è un processo ancora in corso. Pensiamo al mondo della scuola: quarant’anni fa hanno chiuso le scuole speciali e sono avvenuti i primi inserimenti, non senza difficoltà da parte di tutti gli attori in gioco che si sono trovati a gestire un fatto nuovo. Poi c’è stata l’integrazione dove le persone con disabilità vengono inserite in strutture preesistenti e sono loro che devono trovare il modo di adattarsi al contesto. L’inclusione è ancora oltre: è il mondo a trasformsi per rimuovere le barriere stesse al fine di “includere”. E’ un processo lento…ma il lavoro più importante da fare è culturale perché nei confronti della disabilità, di tutte la disabilità sia fisiche che cognitive, ci deve essere conoscenza prima e confidenza poi…una sorta di abitudine, di convivenza quotidiana, di ri-conoscimento, così la conoscenza si trasforma in confidenza…
Prendendo spunto dal titolo di un capitolo del tuo libro (le 10 cose da non dire mai ad una mamma di un bambino con Sindrome di Down), spero di assecondare la tua ossessione per le liste chiedendoti quali sono le 5 cose da dire ad una mamma di un bambino con sindrome di Down.
Immaginiamo di dire queste cinque cose ad una neo mamma. 1. È un bambino. È tuo figlio. Prima che un bambino con una disabilità è un neonato. Festeggia la sua nascita e goditelo! 2. L’unica cosa che tuo figlio ha in comune con un altro bambino con sindrome di Down è un cromosoma in più 3. La sindrome c’è, la sindrome non passa… non neghiamo le sue differenze. Tuo figlio è diverso, ma vale come tutti gli altri, la sua sarà una vita degna di essere vissuta. La diversità è una delle sfaccettature della natura umana, facciamoci i conti!. 4. La sindrome di Down non è una malattia, ma la salute è importante. Non trattare tuo figlio come se fosse malato, non essere iperprotettiva, ma se la strada comincia in salita e tuo figlio avrà delle patologie all’inizio o lungo la sua vita, concentrati sulla sua salute, alla sindrome ci penserai poi. 5. Non avere paura che a causa della sindrome tuo figlio non sia in grado di esprimere i suoi sentimenti, le sue emozioni, i suoi sogni.
Che cosa rappresenta per te la scrittura?
Io scrivo perché ho bisogno di esprimermi e l’ho sempre fatto fin dall’adolescenza. Quando ho iniziato a scrivere di Emma non ho pensato che potesse servire a qualcun altro. E’ iniziato tutto come un processo di conoscenza di me, una sorte di autoanalisi. Attraverso la scrittura io ho potuto mettere in ordine i pensieri, le emozioni, le ansie, le preoccupazioni ma anche i momenti di gioia, di felicità. Avevo bisogno di metterli in ordine, di fissarli, di fermarli, di guardarli da fuori…poi ho scoperto e capito che quello che scrivevo poteva essere utile a qualcun altro…qui entra in gioco il tema dell’universalità della scrittura. Io ho scritto della mia maternità, della mia esperienza…in molti mi hanno scritto, anche senza avere figli disabili, che si sono ritrovati nelle mie parole… credo che raccontare e diffondere “storie” sia un modo per fare cultura, per scardinare pregiudizi e proporre nuovi punti di vista.
Lo sguardo degli altri sono a volte il nostro specchio. Come vorresti che fosse vista Emma?
Io credo che lo sguardo degli altri sia determinante. E’ anche attraverso la relazione con l’altro che si costruisce la propria identità. Quindi se il mondo pensa che le persone con sindrome di Down siano incapaci, non ci arrivino, siano pigri, o siano tutti affettuosi e allegri è dura riuscire a superare questi preconcetti e stereotipi. Mi piacerebbe che si guardasse, tutti noi, alla persona. Come dire Emma non è tutta lì nella sua sindrome. Sono convinta che se Emma non avesse la sindrome sarebbe cosi come è: una ragazza indipendente, determinata e simpatica, con una personalità molto forte. E le sue caratteristiche non hanno niente a che vedere con la sindrome di Down, Questa è una cosa di cui dovremmo liberarci, è vero che lei non si libererà mai di questa caratteristica che la definisce anche fisicamente. Ma quando entra in una relazione vera con l’altro, le persone iniziano a vedere lei Emma e non la sindrome. E questa magia per esempio a scuola succede…Io stessa delle volte riesco a dimenticarmi della sindrome e vedo lei e basta…dico sempre che io posso scrollarmela di dosso lei no, perché comunque la “fatica” che deve fare la fa lei tutti i giorni…
A volte mi viene da dire che si è disabili solo nella relazione con l’altro. Perché è l’altro che ti restituisce questa immagine. Ecco perché è così importante, rivoluzionario direi, il cambio di atteggiamento e di sguardo…
Sia io che tua figlia Emma abbiamo vinto “la sindrome” alla lotteria del DNA. Come si trasforma una “sfiga” in qualcosa d’altro?
Questa è una bella domanda perché non lo stai chiedendo a me da mamma ma su di lei e quindi vale molto. Di fatto Emma questo l’ha già fatto. Vive la sua vita con la sua disabilità con molta serenità e con molta consapevolezza. E’ un fatto che per lei è scontato e quindi ci fa i conti. Lei mi dice spesso: “io sono nata così” E questo dimostra una profonda accettazione ed una maturità enorme…. Tutti i giorni lotta per superare i propri limiti ma accettando le proprie difficoltà… con gli strumenti che ha a disposizione.
Hai scritto e detto più volte che Emma è per tutti voi una “maestra di vita”. Qual è la lezione più grande che ha trasmesso ad ognuno di voi?
Devo essere molto sincera su questo punto. Se riscrivessi Lo zaino di Emma non direi più così. E’ stato ovviamente un processo ma adesso penso che dire che la disabilità sia una lezione di vita per gli altri, lo trovo profondamente ingiusto e irrispettoso nei confronti delle persone con disabilità. Negli ultimi anni sono molto infastidita dal modo utilitaristico (inteso come disabilità uguale a lezione, insegnamento, ispirazione per l’altro, per noi) con cui si guarda e si sfrutta la disabilità. È indubbio che Emma mi abbia mostrato un lato della vita che non avrei mai conosciuto ed è indubbio che io non sia più la persona che ero prima di Emma, ma è importante sapere e capire che il valore di Emma non è quello, tutto qua…
Immagina che la tua vita sia un film o un libro o un’opera d’arte. Che titolo gli daresti?
Giriamo questa domanda su Emma…un libro che ho amato molto è “La vita davanti a sé” e mi sembra un bel titolo. C’è una cosa che ritengo molto importante dell’essere mamma di Emma è quella di non avere aspettative che non significa avere delle basse aspettative ma di non avere preconcetti su di lei e lasciare alle spalle le ansie e le preoccupazioni dei primi anni, io adesso posso davvero godermi lo spettacolo e guardare questa donna che cresce… La vita davanti a sé è proprio tutta la vita che Emma avrà, vivrà…
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Nell’immagine di copertina, Emma e i suoi fratelli. Foto di Martina Fuga
Qui puoi trovare i pensieri e le parole di Martina Fuga:
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